Vi racconto la mia disabilità perché gli ostacoli non mi fanno paura

Perugia e dintorni visti con gli occhi di chi sta sulla sedia a rotelle
La vita di Eleonora è piena di traguardi raggiunti, ma non si stanca di ripetere che le barriere architettoniche sono un'ingiustizia

«Sono nata prematura con un altro gemello, purtroppo è stato un errore medico. Lui ha avuto la peggio, ha una tetraparesi spastica che gli ha causato la perdita di parola e di movimento. Io ho una semidisplasia spastica e posso camminare solo se qualcuno mi regge da davanti. Ho sempre voluto sapere cosa fosse successo e a 12 anni me lo sono fatto dire da un dottore. Dovevo andare avanti e farmi una vita mia. Si vive benissimo anche così e anzi conoscendomi, se non avessi avuto questa disabilità, degli altri me ne sarebbe importato molto poco. Mi sono laureata a Perugia in Economia Sanitaria e adesso mi occupo di progetti per fasce deboli. E questo non per via della mia disabilità, ma per passione».

Durante gli anni dell’Università, hai avuto problemi per accedere alla struttura?
«All’inizio ho pensato: forse l’Università non è per tutti. Eppure mi avevano accettato. Per esempio è capitato che la ditta che si occupava del montacarichi fosse fallita e non avessero chiamato nessun altro per l’assistenza. Io avevo un esame ma non potevo muovermi. Insomma, il fatto è che anche quando il montacarichi c’è, spesso non funziona e questo è un problema che riguarda tutta Perugia.
Un altro ostacolo tra me e l’Università è il parcheggio. Per disabili ce ne sono pochi e spesso sono occupati da chi non ha il diritto. Io ho sempre chiamato chi di dovere ma il giorno dopo automaticamente ce n’è un altro. Io però non mi sono mai fermata: dopo la laurea ho fatto anche un Master e adesso sono coordinatrice delle professioni sanitarie».

Invece durante il tuo tempo libero quali sono i posti che frequenti?
«Mi piace la musica dal vivo quindi ho frequentato dall’Urban al Red Zone, il locale che ho veramente amato finché purtroppo non ha chiuso. Lì era tutto accessibile e mi dispiace non poterci andare più. Mi piace molto anche il cinema ma in alcuni ho il problema di non riuscire a sollevarmi dalla sedia dopo aver visto lo spettacolo quindi vado solo al Gherlinda dove ci sono dei posti all’inizio e in mezzo alle file riservati ai disabili. Si può sedere l’accompagnatore accanto a te e io mi posso vedere un film tranquilla. La mia malattia più grande però è il Grifo: vado anche in trasferta per seguire la squadra del Perugia, per questo ho fatto l’abbonamento a Trenitalia. Avrei anche diritto ad uno sconto, però, ho scoperto che sono solo due i posti per le carrozzine e quindi in gruppo non si può viaggiare. Qualcuno dovrebbe rimanere a casa e allora ci organizziamo con i pullman».

La tua quotidianità la vivi in modo sereno?
«Dipende. Io ho la fortuna di avere una famiglia aperta, che non mi ha mai fatto pesare nulla e che mi è stata vicino. A me e a mio fratello. Ho anche un gruppo di amici e ormai non mi accorgo neanche più della mia disabilità. La mia è una vita normale e mi sento come tutti gli altri. Ma il quotidiano lo vivo a Deruta, in provincia di Perugia, e dal punto di vista delle barriere architettoniche è un disastro. Ci sono marciapiedi dissestati su cui è impossibile salire, scalini ovunque, dentro e fuori i negozi. Devi sempre trovare un’anima pia che ti aiuti a cui chiedere persino di ritirare i soldi al bancomat perché sono tutti troppo alti per chi sta sulla sedia a rotelle. Digitare il PIN è una cosa che potrei fare benissimo da sola e che invece mi viene negata».

Autore

Marina de Ghantuz Cubbe

Nata a Roma il 24 settembre 1989, dopo gli studi classici si laurea in Lettere Moderne all'università La Sapienza di Roma e in Studi storici all'università di Bologna. Ha collaborato con la casa editrice Socialmente della CGIL Emilia Romagna e fa parte dell'associazione Articolo21 per la libertà di informazione.