La sveglia suona presto prima di iniziare il turno, la fatica fisica pesa a fine giornata, le notti insonni non si contano più . E poi ci sono la competenza medica, le responsabilità, la pressione psicologica. No, non si tratta di un infermiere o un medico, ma di un caregiver familiare. In Italia sono 7 milioni le persone che assistono un parente fragile, spesso senza tutele e senza un sostegno economico stabile. Il disegno di legge sui caregiver prova a colmare un vuoto storico nel welfare italiano, riconoscendo per la prima volta, nero su bianco, una figura centrale ma invisibile. Un primo passo, secondo il governo, che però lascia aperte molte questioni e alimenta il dibattito tra associazioni e reti di caregiver.
Il Ddl Locatelli – Il disegno di legge promosso dalla ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, è stato approvato il 12 gennaio e presto verrà votato in Parlamento. Per finanziarlo sono stati inseriti nella legge di bilanci 1,15 milioni di euro per quest’anno e di 207 milioni per il prossimo. La misura più attesa è l’introduzione di un contributo economico fino a 400 euro al mese, che avrà cadenza trimestrale. Può richiederlo chi ha un reddito personale non superiore a 3mila euro lordi annui e un Isee entro i 15mila euro. Il bonus è pensato per i caregiver conviventi che assistono per oltre 91 ore settimanali una persona con disabilità gravissima, ma non arriverà prima del 2027. Non sono previsti contributi previdenziali, primo elemento che ha fatto storcere il naso ai caregiver.
I numeri di caregiver – Oltre al lato economico, il ddl mette ordine nel sistema di agevolazioni e prevedere anche diritti non economici: flessibilità lavorativa, working, ferie e permessi, supporto psicologico e tutele antidiscriminatorie. Tutte misure per cercare di agevolare la vita di chi passa le proprie giornate a prendersi cura di altri, mettendo spesso in secondo piano il lavoro. A dimostrarlo sono le difficoltà nel pagare le bollette (45%) e nel far fronte alle spese quotidiane, tanto da costringere i caregiver a vendere i propri beni (33%). A essere protagoniste di questo fenomeno sono soprattutto le donne, 9 caregiver su 10, la maggior parte delle quali ha tra i 35 e 55 anni (60% – dati sondaggio Fondazione Veronesi).
La testimonianza – «Ho dovuto smettere di lavorare nel 2020, durante il Covid, perché non avevamo ancora l’assistenza infermieristica domiciliare, nonostante la grave disabilità di mio figlio». Ilaria Ubaldi, ex impiegata e referente umbra della rete “Caregiver familiari uniti”, racconta cosa significa prendersi cura un parente disabile, oltre i numeri e le norme. «Nel 2022 sarei dovuta rientrare in ufficio, ma alcune dinamiche familiari me lo hanno impedito». Ubaldi descrive una quotidianità fatta di isolamento e stanchezza: «Stando sempre vicino al malato, senza potersi distrarre neanche un attimo, le persone si ammalano a loro volta. Manca la socialità, manca il lavoro. Sono due anni e mezzo che non riusciamo nemmeno ad andare a mangiare una pizza». Emblematico il racconto di un “no” ricevuto dall’Asl per accompagnare il figlio a un evento sull’inclusione: «Insieme alla sua classe, mio figlio ha preso parte a un progetto del Ministero dell’Istruzione per realizzare un cortometraggio sull’inclusione. È stato premiato a Fano e ho chiesto all’Asl Umbria 2, eccezionalmente, di trasportarmi lì perché mi serviva assistenza medica. L’Asl mi ha risposto che possono effettuare il trasporto solo per ragioni mediche – la voce di Ilaria si incrina – Queste risposte fanno male, perché hanno un valore simbolico. Le persone disabili diventano numeri, mentre il caregiver si sfinisce lottando per loro».
La manifestazione – Secondo le stime, i beneficiari del bonus sarebbero al massimo 55mila, a fronte di una platea di circa 7 milioni di persone registrata dall’Istat. «Martedì 27 gennaio siamo scesi in piazza, a Roma, per chiedere una legge nazionale “buona per tutti”», continua Ubaldi. Sono arrivate circa 300 adesioni da tutta Italia alla manifestazione. I rappresentanti della rete caregiver hanno anche organizzato una conferenza stampa alla Camera dei Deputati. Durante l’incontro sono state presentate le criticità del disegno di legge, tra cui scarsa contribuzione, limiti economici e mancato riconoscimento professionale. Sul ddl Locatelli, Ubaldi riconosce un merito: «Si è aperto un discorso pubblico sul caregiver, ma parlare di rivoluzione è sbagliato. I paletti economici – conclude- sono escludenti e danno l’idea che non ci sia concesso nemmeno un lavoretto, inoltre non è garantita una copertura previdenziale. È come ricevere uno schiaffo due volte».
